Newsletter du centre hospitalier

Numéro spécial - Août 2012 



Le centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye (CHIPS) participera à la 1ère édition de la course-marche « enfants sans cancer » organisée par l’association « Imagine for Margo - children without cancer » (imaginons des enfants sans cancer) au Bois de Boulogne, le dimanche 23 septembre. 

 

ÉVÈNEMENT

Un évènement solidaire

De 10h à 14h, le 23 septembre, il s’agira de marcher (5 km) ou de courir (5 ou 9 km), dans une ambiance festive, en présence de chercheurs de l’Institut Gustave Roussy et du parrain de la course, Christophe Dominici (ancien international de l'équipe de France de Rugby) pour soutenir « Imagine for Margo - children without cancer ». Cette association a été créée par les parents de Margaux, décédée d’une tumeur cérébrale à 14 ans en juin 2010. « Imagine for Margo » mène depuis des actions de sensibilisation et de collecte de fonds afin d’aider la recherche européenne sur des traitements innovants et plus efficaces pour les enfants atteints de cancer.

Le CHIPS dans la course

C’est parce que Margaux avait été suivie dans les unités du service de pédiatrie du CHIPS (hôpital de jour, urgences, hospitalisation) que des soignants du service ont décidé de créer une équipe pour participer à l’évènement. Cette équipe est ouverte à l’ensemble des personnels de l’établissement (voir les contacts en fin de lettre). Chacun peut s’inscrire (10 €) sur le site www.enfantssanscancer.com, créer une page de collecte de fonds et la diffuser à son entourage ou plus largement via les réseaux sociaux (mail, facebook …), pour collecter au moins 200 €. On peut aussi, sans participer à la journée, donner ou collecter pour des membres de l’équipe, ou simplement relayer l’information.

LES CANCERS DE L'ENFANT

Repères

2 500 cancers sont diagnostiqués en France chaque année chez des enfants et adolescents de 0 à 20 ans (1800 de 0 à 15 ans et 700 de 15 à 20 ans). Bien que rares (moins de 1% des cancers diagnostiqués dans l’ensemble de la population française), ces cancers touchent aujourd’hui 1 enfant sur 440 avant l’âge de 15 ans. Mais ce nombre augmente d’environ 1% chaque année. Le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie chronique chez l’enfant. Les cancers de l’enfant les plus fréquents sont les leucémies (29%), les tumeurs du système nerveux central (23%) et les lymphomes (12%). Suivent ensuite des tumeurs « solides » pouvant toucher différents organes (reins, foie, os, muscles …). La moitié des tumeurs de l’enfant surviennent avant l’âge de 5 ans car constituées par du tissu d’origine embryonnaire. Les causes sont encore inconnues pour la plupart, mais les études épidémiologiques montrent une participation probable de nombreux facteurs génétiques, environnementaux (…) variables d’un individu à l’autre.

RIFHOP, réseau pour l’Ile-de-France

Un tiers des enfants atteints de cancer est traité en Ile-de-France (la plupart des enfants des DOM-TOM sont pris en charge dans notre région). La création du réseau d’Ile-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique (RIFHOP) en2007 apermis de fédérer l’ensemble des intervenants dans la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancers. Les liens privilégiés tissés depuis longtemps avec les services d’oncologie pédiatrique (instituts Curie et Gustave Roussy, hôpitaux Armand-Trousseau, Robert Debré, Saint Louis) ont permis de valider la place du centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye comme service de proximité au sein du réseau RIFHOP.

Au centre hospitalier de Poissy-Saint-Germain-en-Laye

Son service de pédiatrie est très impliqué depuis plus de 30 ans dans la prise en charge de ces cancers. A partir de 1978, le Dr Guilloy a mis beaucoup de détermination à développer les soins de proximité des enfants et adolescents atteints de cancer grâce au développement d’un hôpital de jour pédiatrique à Saint-Germain-en-Laye, puis à Poissy, où la prise en charge de la douleur fût le cheval de bataille du Dr Carbajal, notamment pour les soins apportés à ces jeunes patients gravement malades. L’arrivée, en 2003, du Dr Pellegrino, a permis de poursuivre cette activité spécialisée et l’équipe s’est récemment enrichie de deux pédiatres également formés à l’immuno-hématologie (Dr Boutemy) et à l’onco-hématologie (Dr Sudant), permettant d’assurer désormais une parfaite continuité des soins dans ce domaine. La réunion des deux services de pédiatrie et l’ouverture d’un hôpital de jour spacieux et agréable dans le nouveau bâtiment modulaire de pédiatrie (au 1er étage) en 2007 a permis de développer l’activité. En outre, le service d’hospitalisation conventionnelle comprend deux chambres situées dans l’unité de médecine pour adolescents pour prendre en charge ces enfants très fragiles lorsqu’ils nécessitent des soins plus continus.
Chaque année, une dizaine de nouveaux jeunes patients atteints de cancer sont pris en charge au CHIPS, et une vingtaine d’enfants au total fréquentent régulièrement l’hôpital de jour (chimiothérapies ou soins associés). La réalisation de soins de plus en plus techniques a été favorisée également par le dynamisme et l’implication importante des soignants qui se sont succédés dans le service depuis 30 ans : cadres de santé, infirmières, auxiliaires de puériculture, psychologues. Tous ont participé à ce développement visant à améliorer les conditions de prise en charge des enfants et de leur famille, en associant qualité et proximité.

LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

Dans la continuité de la prise en charge

En Ile-de-France, on estime à une centaine le nombre de décès d’enfants chaque année à cause d'une pathologie cancéreuse. La plupart de ces enfants décède à l’hôpital et souvent dans le service spécialisé qui les a pris en charge. Le choix du lieu du décès est fonction des liens tissés entre l’équipe soignante et la famille dans les semaines ou mois précédant le décès. Cette fin de vie doit se vivre pour tous dans la continuité de la prise en charge antérieure, tout comme les soins palliatifs font suite aux soins curatifs, sans rupture excessive. La motivation et l’implication mises à développer au CHIPS des soins de proximité de qualité, ont permis d’être pour beaucoup de familles un lieu de prise en charge privilégiée. C’est ainsi que chaque année, un à trois enfants en moyenne bénéficient de soins palliatifs en pédiatrie jusqu’à leur décès, le plus souvent dans le service.

Paliped, pour favoriser les échanges et la coordination des acteurs

La rareté de ces situations palliatives rend impossible le développement de réseaux tels qu’ils existent pour les adultes. L’agence régionale de santé d’Ile-de-France a demandé en 2010 au RIFHOP d’adosser à son organisation une cellule de coordination pour aider les structures pédiatriques existantes : Paliped. Ainsi, toutes les spécialités pédiatriques sont appelées à réfléchir ensemble pour améliorer, pour les enfants comme pour les soignants, les soins palliatifs. Là encore, le CHIPS est impliqué : plusieurs soignants de pédiatrie et de l’équipe mobile « douleur et médecine palliative » ont participé aux journées de formation pluriannuelles organisées à Paris. Le service de pédiatrie a pu rapporter son expérience dans le domaine. En juin, le Dr Pellegrino a effectué une communication au congrès annuel dela Société Françaisede Pédiatrie à Bordeaux, sur « l’application de la loi Leonetti en pédiatrie non réanimatoire ». Ces travaux ont donné lieu à plusieurs publications cette année.

Est-ce que les doudous vont au ciel ?

Le film-documentaire « Est-ce que les doudous vont au ciel ? », réalisé par RIFHOP - Paliped, rapporte l’expérience de quatre familles ayant perdu un enfant souffrant d’une pathologie maligne. Il a fait l’objet d’une projection-débat au CHIPS le 1er juin dernier. Ce film, chargé de messages pour les soignants, a donné lieu à un débat, en présence de l’une des mamans. Le DVD est disponible pour les professionnels du centre hospitalier auprès de Stéphanie Praet ou de Béatrice Pellegrino. Il peut également être commandé sur Internet auprès de RIFHOP-Paliped (rubrique Paliped puis DVD). Comme il est toujours plus riche d’échanger sur ces sujets difficiles, le Comité de lutte contre la douleur (CLUD) du centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain  proposera une nouvelle projection de ce film lors de la prochaine journée professionnelle organisée le 12 octobre prochain avec l’Espace éthique dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la douleur (ouverture des inscriptions prochainement sur le site Internet du Chips).

 

CONTACTS

Sites internet
www.rifhop.net

www.imagineformargo.org

www.enfantssanscancer.com

 

Pour les professionnels de santé
Course et association :
- Dr Béatrice Pellegrino : la contacter sur son DECT ou à l’hôpital de jour de pédiatrie.
Informations techniques des inscriptions ou collecte :
- Nadège Girard (auxiliaire de puériculture) : la contacter aux urgences pédiatriques.

 

 

Conceptrices et rédactrices de la Newsletter 
Noëllie Biancarelli, Laura Lefranc, Béatrice Pellegrino, Hélène Vidalis


 

Vous souhaitez réagir ou nous faire part d'une attente pour ce support ? Rendez-vous sur la page d'accueil de notre site Internet, menu : "Nous contacter". N'hésitez pas à faire suivre cette newsletter à d'autres personnes, elles pourront s'y abonner depuis notre site Internet : www.chi-poissy-st-germain.fr.

 

Pour ne plus recevoir notre lettre d'information, il suffit de suivre ce lien formulaire d'inscription/désinscription

Vous pourrez vous réinscrire à tout moment.